FAIR Data Spaces-Newsletter December 2022 (Nr. 4)

FAIR Data Spaces News

FAIR DS @ EOSC Symposium
Beim diesjährigen EOSC-Symposium stellte Zeyd Boukhers (Fraunhofer FIT) die Vorteile eines domänenübergreifenden Datenaustauschs, die Wichtigkeit der Datensouveränität und die Rolle von FAIR Data Spaces dabei vor. Die Folien zum Vortrag finden sich auf der FAIR Data Spaces Communitypage von Zenodo.

FAIR DS @ EOSC Symposium
At this year’s EOSC Symposium, Zeyd Boukhers (Fraunhofer FIT) presented the benefits of cross-domain data sharing, the importance of data sovereignty, and the role of FAIR Data Spaces in this. The slides of the presentation can be found on the FAIR Data Spaces community page of Zenodo.

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Panel zu FAIR Data Spaces beim Digitalgipfel
Beim Digital-Gipfel der Bundesregierung am 8./9.12. organisierte FAIR Data Spaces eine Podiumsdiskussion zum Thema „Faire Datenökonomie für Wirtschaft, Wissenschaft und Gesellschaft“. Auf dem Panel vertreten waren aus FAIR Data Spaces Prof. Dr. York Sure-Vetter (NFDI), Prof. Dr. Franziska Boehm (FIZ Karlsruhe), Prof. Dr. Stefan Decker (Fraunhofer FIT) und Klaus Ottradovetz (Atos), die die Herausforderungen bei einem domänenübergreifenden Datenaustausch aus unterschiedlichen Perspektiven (organisatorisch, rechtlich, technisch, praktisch) beleuchteten. Zusätzlich gab Dr. Malte Beyer-Katzenberger von der Europäischen Kommission Einblick in die Perspektive der europäischen Datenstrategie und Gesetzgebung. Diese thematische Erweiterung, die sich aus der Zusammenarbeit mit dem kürzlich gestarteten europäischen Data Spaces Support Centre ergeben hatte, war neu gegenüber früheren Auftritten.
Die Teilnehmenden des Gipfels konnten durch die Gipfel-App an einer Umfrage mit den Fragen „Welche Probleme unserer Zeit könnte Datenaustausch zwischen Wirtschaft, Wissenschaft und Öffentlichkeit lösen“ und „Was wünschen Sie sich außerdem für die weitere Agenda?“ teilnehmen und freie Fragen stellen. Insbesondere folgende Punkte wurden von der Moderation aufgegriffen und auf Twitter weiter diskutiert: „Welche Rolle spielt Software?“ und „Wo liegt die Balance zwischen Freiwilligkeit, Unterstützung und Zwang beim FAIRen Teilen von Forschungsdaten?“. Mehr zur Diskussion auf Twitter hier.

Panel on FAIR Data Spaces at the Digital Summit
At the Federal Government’s Digital Summit on December 8/9, FAIR Data Spaces organized a panel discussion on the topic of “Fair Data Economy for Business, Science and Society”. The panel included representatives from FAIR Data Spaces Prof. Dr. York Sure-Vetter (NFDI), Prof. Dr. Franziska Boehm (FIZ Karlsruhe), Prof. Dr. Stefan Decker (Fraunhofer FIT), and Klaus Ottradovetz (Atos), who addressed the challenges of cross-domain data exchange from different perspectives (organizational, legal, technical, practical). In addition, Dr. Malte Beyer-Katzenberger from the European Commission provided insight into the perspective of European data strategy and legislation. This thematic expansion, which had resulted from collaboration with the recently launched European Data Spaces Support Centre, was new compared to previous appearances.
Summit participants were able to participate in a survey through the summit app with the questions “What problems of our time could data sharing between business, academia, and the public solve?” and “What else would you like to see on the agenda going forward?” and ask free-form questions. In particular, the following points were picked up by the moderator and further discussed on Twitter: “What is the role of software?” and “Where is the balance between voluntariness, support and coercion in FAIR sharing of research data?“. More on the discussion on Twitter here.

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Nutzung von Behandlungsdaten in der Forschung
Im Rahmen des DFG-geförderten Projekts Learning from Clinical Data (LinCDat) erschien im November eine Stellungnahme zur Etablierung der sekundären Forschungsnutzung von Behandlungsdaten in Deutschland. Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des interdisziplinären Autorenteams gehören dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT), dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), der Universität Heidelberg und dem Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD) an, welches sich auch an FAIR Data Spaces beteiligt. Mehr.

Use of treatment data in research
As part of the DFG-funded Learning from Clinical Data (LinCDat) project, a statement on establishing secondary research use of treatment data in Germany was published in November. The scientists of the interdisciplinary team of authors belong to the National Center for Tumor Diseases (NCT), the German Cancer Research Center (DKFZ), the Heidelberg University and the Heidelberg University Hospital (UKHD), which is also participating in FAIR Data Spaces. More.

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Datencheck mit dem FAIR Checker
Das Fraunhofer-Institut für Angewandte Informationstechnik (FIT) – zuständig für die FAIR-Bewertung – hat den ersten FAIR-Checker veröffentlicht und im IDS AppStore zur Verfügung gestellt, der einfach in den IDS Connector integriert werden kann. Der Checker liefert sowohl dem Datenanbieter als auch dem Datenkonsumenten einen FAIR-Score und eine detaillierte FAIR-Checkliste, die den Datenanbieter explizit anleiten kann, die FAIRness der Daten zu erhöhen. Darüber hinaus unterstützt der FAIR-Checker Datenkonsumenten bei der Suche nach Daten, die ihren Bedürfnissen entsprechen und ihre FAIR-Mindeststandards erfüllen. Mehr.

Data check with the FAIR Checker
Fraunhofer Institute for Applied Information Technology (FIT) – responsible for FAIR evaluation – has released the first FAIR checker and made it available in the IDS AppStore, which can be easily integrated into the IDS Connector. The checker provides both the data provider and data consumer with a FAIR score and a detailed FAIR checking list that can explicitly guide the data provider to increase the FAIRness of the data. Furthermore, the FAIR checker supports data consumers in finding data satisfying their needs and complying with their minimum FAIR standards. More.

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Landschaftsanalyse zu ELSA-Ethiktraining-Curricula
Der Einsatz Künstlicher Intelligenz (KI) in zahlreichen Anwendungsgebieten wirft ethische Fragen auf, die von möglicher Diskriminierung bis hin zur Verletzung der Privatsphäre reichen. Ein wichtiger Aspekt um mögliche Benachteiligung durch den Einsatz von KI zu verhindern ist die Schulung von KI-Entwickler:innen und -Anwender:innen und deren Sensibilisierung für solche ethisch-rechtlichen und gesellschaftlichen Fragestellungen. Teil von FAIR Data Spaces ist daher die Entwicklung eines Trainingscurriculums, um am Beispiel der Zusammenarbeit von NFDI und Gaia-X das Wissen um rechtliche und ethische Aspekte an die Datenwissenschaftler:innen weiterzugeben. In einem ersten Schritt wurde hierzu in den letzten Monaten eine Landschaftsanalyse der bestehenden ELSA-Ethiktraining-Curricula erstellt. Die Ergebnisse wurden jetzt in einem Bericht auf Zenodo veröffentlicht. Mehr.

Landscape analysis on ELSA ethics training curricula
The use of artificial intelligence (AI) in numerous application areas raises ethical issues ranging from possible discrimination to invasion of privacy. An important aspect of preventing potential discrimination through the use of AI is the training of AI developers and practitioners and their awareness of such ethical-legal and societal issues. Therefore, one part of FAIR Data Spaces is the development of a training curriculum to impart knowledge about legal and ethical aspects to data scientists, using the NFDI and Gaia-X collaboration as an example. As a first step, a landscape analysis of existing ELSA ethics training curricula has been conducted in recent months. The results have now been published in a report on Zenodo. More.

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Feature: Datenaltruismus
(German only)
Autoren: Adam S. Dampc, Marc Nestor und Fruzsina Molnár-Gábor

Die Europäische Kommission hat am 19. Februar 2020 die neue Datenstrategie für die Europäische Union mitgeteilt. Darin hat sie sich unter anderem zum Ziel gesetzt, die Europäische Union zum Vorbild für eine digitale Gesellschaft zu machen. Konkret strebt sie eine „höhere Produktivität und wettbewerbsorientierte Märkte, aber auch Verbesserungen in den Bereichen Gesundheit und Wohlergehen, Umwelt, transparente Führung und Leitung und zweckmäßige öffentliche Dienste“[1] an.

Um dies zu ermöglichen, soll es Einzelpersonen, Behörden und Unternehmen leichter gemacht werden, ihre erzeugten Daten im Wege einer sog. „Datenspende“ zum Wohl der Allgemeinheit zur Verfügung zu stellen. Dafür werden durch den Data Governance Act, der dieses Jahr verabschiedet wurde und 2023 in Kraft treten wird, die sog. Datenaltruisten geschaffen.

Die Aufgabe datenaltruistischer Organisationen soll es sein, große Mengen an Daten zusammenzuführen, auszuwerten und die Ergebnisse weiterzugeben – sofern jeder dieser Verarbeitungsschritte den Zielen des allgemeinen Interesses entspricht. Das Merkmal „Datenaltruist“ funktioniert dann wie ein Siegel, das betroffenen Personen und Inhabern von Daten besondere Vertrauenswürdigkeit im Umgang mit ihren Daten zertifizieren soll. Dafür müssen die Mitgliedstaaten der EU eine eigene Registerbehörde schaffen, die die Sicherheit, Rechtmäßigkeit und Allgemeinwohlorientierung der Datenverarbeitung kontrolliert.

Die datenaltruistische Organisation unterscheidet sich von anderen Organisationen darin, dass sie keinem Erwerbszweck dient. Es gibt daher zwei wesentliche Arten von Akteuren, die als Datenaltruisten in Betracht kommen: gemeinnützige Gesellschaften jeglicher Art (in Deutschland etwa Vereine, Stiftungen, gGmbH oder gAG) sowie Anstalten und Körperschaften des öffentlichen Rechts. Erstere könnten den hohen Aufwand in den Bereichen Energie, Verwaltung und Serverinfrastruktur, der für Datenaltruisten erforderlich ist, etwa durch Mitgliedsbeiträge oder Spenden von Geldgebern finanzieren. Für beide wäre eine Vorfinanzierung aus Steuergeldern eine tragbare Lösung.

Nicht zuletzt dürfen datenaltruistische Organisationen allerdings auch ein Entgelt für die Bereitstellung von Daten erhalten. Dieses darf allerdings die Kosten für die Bereitstellung nicht übersteigen. Dadurch wird Rechnung getragen, dass Datenaltruisten keine Gewinne erzielen dürfen. Betriebswirtschaftliche Planung, insbesondere zur Finanzierung der Dateninfrastruktur, ist jedoch notwendig.

Die Datenverarbeitung und -weitergabe muss zudem nach den allgemeinen Regeln der DSGVO stattfinden. So müssten im Sinne einer effektiven Datenminimierung personenbezogene Daten vor einer möglichen Weitergabe erst anonymisiert werden. Hinzukommt die Einhaltung eines angemessenen Niveaus an Sicherheit, Kommunikation, Interoperabilität und Transparenz gegenüber Dateninhabern und betroffenen Personen, was allerdings jeweils noch von der EU-Kommission zu spezifizieren ist.
ImageDer Datenaltruismus wird teilweise infrage gestellt, weil er kaum Anreize für Spender und Verarbeiter von Daten setzt. Das lässt sich kaum bestreiten. Das Konzept des Datenaltruismus lebt allerdings vom Vertrauen, das in die einzelne Organisation gelegt werden kann. Es setzt voraus, dass Einzelpersonen, Organisationen und staatliche Akteure aus eigenem Interesse Daten zur Verbesserung des Gemeinwohls bereitstellen. Umfragen bei verschiedenen Akteuren deuten darauf hin, dass dies der Fall sein dürfte. So wären etwa 80 % aller Bürger bereit, ihre Gesundheitsdaten der medizinischen Forschung bereit zu stellen.[2] Der fehlende Erwerbszweck schließt langfristige Vorteile nicht aus: Das Handeln im Gemeinwohl kann langfristige Vorteile für Einzelpersonen und Wirtschaftsakteure bedeuten, und sei es nur durch die den allgemeinen Fortschritt der Wissenschaft und die Verbesserung der Lebensbedingungen. Umgekehrt halten etwa 77 % von Großunternehmen das Teilen ihrer Daten für „nicht erwünscht“[3], zumeist aus Angst vor unautorisiertem Zugriff Dritter auf die Daten, wegen datenschutzrechtlicher Grauzonen, Unklarheiten über die Nutzungsrechte und fehlende Anonymisierungsmöglichkeiten. Dieses Misstrauen ließe sich durch behördlich kontrollierte Datenaltruisten abgebaut werden. Durch Schaffung eines Bewusstseins für die langfristigen Vorteile eines Handelns in eigenem Interesse können datenaltruistische Organisationen zu einer wichtigen Datenschnittstelle für Menschen, Unternehmen, Wissenschaft und staatliche Behörden werden.

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[1] vgl. EU-Kommission, eine europäische Datenstrategie, Brüssel, 2020, https://eur-lex.europa.eu/legal-content/DE/TXT/PDF/?uri=CELEX:52020DC0066 (abgerufen am 07.12.2022).

[2] EPatient Analytics, Self tracking report 2022, abrufbar unter: https://www.epatient-analytics.com/aktuelles/pm-self-tracking-report/ (abgerufen am 07.12.2022).

[3] Röhl/Bolwin/Hüttl, Datenwirtschaft in Deutschland – Studie des Instituts der deutschen Wirtschaft im Auftrag des Bundesverbands der Deutschen Industrie e.V., 2021, S. 40, abrufbar unter: https://bdi.eu/publikation/news/datenwirtschaft-in-deutschland/ (abgerufen am 07.12.2022).