Im Sommer 2024 ging das GHGA-Datenportal an den Start und setzte damit einen wichtigen Meilenstein für das Deutsche Humangenom-Phänomarchiv. Es ermöglicht die sichere und verantwortungsvolle Nutzung sensibler menschlicher Genomdaten in Deutschland und unterstützt die Einhaltung höchster Datenschutz- und Rechtsstandards.
Schon heute, im Februar 2026, sind im Portal 168 Datensätze mit Daten von über 18 000 Personen verfügbar. Die Sammlung umfasst hochwertige, kuratierte Daten aus den Bereichen Onkologie und Seltene Krankheiten, darunter wegweisende Projekte wie die MASTER und INFORM Studien. So hat sich das Portal bereits jetzt als verlässliche nationale Plattform für sensible Genomdaten etabliert. Die in GHGA verfügbaren Studien wurden bereits in verschiedenen Publikationen zitiert, was GHGAs Akzeptanz in der Wissenschaftsgemeinschaft und die Einhaltung internationaler Standards unterstreicht. GHGA ist außerdem auf re3data.org und FAIRsharing.org gelistet.
Als nationale Infrastruktur unterstützt GHGA den kontrollierten Datenaustausch, indem es deutschen Forschungseinrichtungen ermöglicht, sensible Daten zu archivieren und zu verwalten. Forschende können Zugriffsanfragen einreichen, die von den zuständigen Datenverantwortlichen sorgfältig geprüft und genehmigt werden, um die vollständige Einhaltung ethischer und rechtlicher Vorgaben sicherzustellen. Bisher wurden 92 Zugriffsanfragen eingereicht, was die wachsende Rolle des Portals als operative Plattform für Kooperation und wissenschaftliche Entdeckungen unterstreicht. Durch die Kombination von sicherer Speicherung und verantwortungsvollem Datenzugriff stärkt das GHGA-Datenportal das Forschungspotenzial Deutschlands und schafft eine solide Grundlage für zukünftige Fortschritte in der Präzisionsmedizin.
GHGA unterstützt aktiv groß angelegten nationalen Initiativen, die beginnen humane Genomdaten zu erheben, darunter die NAKO-Gesundheitsstudie und das genomDE-Modellvorhaben. Mit dem Ziel, diese aufkommenden Datensätze künftig unter sicherer Governance zu integrieren, legt GHGA die Grundlage für ihre langfristige Speicherung und verantwortungsvolle wissenschaftliche Nutzung. Dabei zeigt das Portal seine Anpassungsfähigkeit an die sich entwickelnden Bedürfnisse der deutschen Forschungslandschaft.
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